De acordo com a OMS, existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. No Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. A jornada desses pacientes e suas famílias é marcada por muitos desafios desde o início dos sintomas e se estende muito além do diagnóstico final, que pode levar até dez anos para ser concluído. Ao mesmo tempo, são vidas repletas de sonhos e desejos genuínos por uma existência íntegra.
Com histórias que relatam o dia a dia dessas pessoas, a série documental “Viver é Raro” conta a trajetória de sete pessoas, com realidades e condições de saúde distintas, em sua busca particular por uma vida plena, digna e livre de preconceitos. A produção é uma realização da Casa Hunter, com direção artística de Sérgio Raposo e coprodução de VBrand e Cine Group, e estará disponível no Globoplay a partir do dia 31 de março.
Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da FEBRARARAS e cofundador da Casa dos Raros, explica:
“A conscientização e a informação continuam sendo os grandes aliados para acabar com esse preconceito e a série tem a missão de desmistificar a jornada das doenças raras, mostrando as pessoas por trás de suas condições físicas e de saúde, ao mesmo tempo em que pode ajudar a fomentar o debate e a construção de políticas públicas efetivas de inclusão e tratamento.”
As histórias dos pacientes raros precisam ser contadas para que a sociedade entenda a importância de ser mais aberta às diferenças e acessível para todos. Na série, Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo dão voz a tantas outras crianças, jovens e adultos que convivem com a realidade de uma condição rara e debilitante, mas que muito além disso são pessoas com sonhos, ambições e com muita vontade de viver e compartilhar suas experiências. Seja praticando esportes ou por meio das artes, eles mostram que as limitações podem ser vencidas, quebrando a lógica do capacitismo. Sérgio Raposo relembra:
“Dirigir essa série foi mergulhar num universo de histórias inspiradoras, cheias de desafios e superação. Uma experiência transformadora para toda a equipe.”
A proposta é que a série ajude a sensibilizar as pessoas para a realidade enfrentada por esses pacientes e suas famílias, e que isso resulte em mudanças concretas na vida dessas pessoas, para que sejam vistas, acolhidas e abraçadas sem preconceitos e com respeito, dentro de uma comunidade mais equânime, diversa e inclusiva.
Fernanda Menegotto, diretora-executiva da VBrand, explica:
“´Viver é Raro´ é um produto de entretenimento de impacto que traz em sua essência o olhar aprofundado, especialista e humanizado da Casa Hunter sobre o universo dos raros. Um universo ainda desconhecido por grande parte da população – não é por menos que a busca pelo diagnóstico pode levar anos e anos a fio. Acreditamos que a série presta um grande serviço à audiência não apenas por elucidar informações tão fundamentais sobre as doenças, mas por mostrar a importância da resiliência, da rede de apoio e da colaboração em todo o processo.”
Um dos desafios da série foi tratar de questões que podem ser pesadas, mas com delicadeza. Ao mesmo tempo que precisamos fazer um alerta sobre temas de saúde relevantes, tivemos todo o cuidado de não sermos invasivos com nossos protagonistas”, analisa Luciana Pires, produtora-executiva do Cine Group.
“Viver é Raro” tem apoio de Bayer, Biogen, BioMarin, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.
Confira o vídeo de divulgação da série:
Fique ligado aqui no Adnews! Por que pra gente, sair do óbvio, é tão óbvio quanto criar e transformar.
